miércoles, 8 de septiembre de 2010

Ese Síndrome de Down

Soy mierda. Mierda pura. Y lo digo así, de entrada y sin avisar, porque es mi blog y para una cosa que es de uno y es igualmente gratis, pues hay que aprovecharla.

Lo segundo que digo es que este artículo va dedicado y está escrito única, total y exclusivamente para cuatro personas: Mama, Papa, Cris y Diego

El tema, por lo visto, es el maldito cromosoma. El par 21 duplicado, que en cada filita tiene, en lugar de 1 (1+1) como tienen los demás cromosomas (son cromosomas de orden, que se visten por los pies), el 21, que es el díscolo, la oveja negra del rebaño, tiene 3. Trisomía puñetera. También hay más causas, que si el mosaicismo, que si este, el otro... No voy a entrar ahí, porque todo se encuentra bien resumido y compartimentado en este artículo de Santa Wikipedia.Y además no voy a entrar ahí porque me la sopla, señores (y señoras). 

Parafraseando a Fray Luis de León, decíamos ayer, o sea, 2 párrafos arriba, que soy mierda. Y lo soy porque desde que creé este blog nunca había dedicado un articulito al Down. Y tal vez no lo haya hecho porque uno piensa que bueno, que a lo mejor este tema no interesa, y no quisiera yo parecer un tipo peleado contra el mundo porque su hermano es Down, quejándome de esto y aquello, es una vergüenza, etcétera. Qué va. En cualquier caso, hayan sido esas u otras las razones, el tema es que ahora me he decidido. Y lo he hecho tras observar un foro de debate de la red social fazebuk, titulado: "padres con hijos Down: qué hacer con la depresión". Se entiende que la depresión es de los padres, porque a lo que es los hijos, felices campan a sus anchas, en sus cunitas. 

Dices tú de depresión. Hay un arma contra la depresión: el amor, elemental querido Watson. Y no es una cuestión de fe, una verdad teologal. No no. Yo es que lo he visto, en mis padres hacia el pequeñuelo que ahora gasta 11 primaveras, nada menos. He visto a mi madre apretar los dientes con su hijo recién nacido (tenía aún las uñas rotas, el pequeñuelo) en brazos, apretarlos más de una vez, y de dos, y ese momento está en el ADN de mi memoria, y, aun derrumbada, luchar contra esa depresión poniéndose en movimiento desde el minuto 1. He visto a mi padre descargar toda la rabia, llorando conmigo en el garaje. Solo una vez. Solo esa vez. Y luego, al segundo, a seguir luchando, peleando. En esas circunstancias, ni mi hermana ni yo teníamos derecho a deprimirnos. Ni por asomo. 

Que sí, que parece que el mundo se cae sobre uno, que no te lo crees, que por qué a nosotros, a mí. Eso está muy bien, es comprensible, somos de carne y hueso. Al poco, sin embargo, comprendes que esas tribulaciones no te llevan a ningún lado, dejándote por contra varado en mitad de un lago de aguas muertas. Por contra, la bofetada que la vida te acaba de dar hay que aprovecharla, y no dejarse tumbar por esa jugarreta. 

Padres y Madres y Hermanos con hijos y hermanos con S. Down. Me gustaría que hubiéseis visto la entrega de los míos, de los tres, para con la Pulga. Y que hubiéseis visto también que no ha sido en vano, ni mucho menos. Al contrario, tengo que decir que, con diferencia, el mejor momento de estas últimas vacaciones, el momento Mahou, el momento supercincoestrellas, el momento con sabor, Pepe un purito, el momento olémequitoelsombrero, ha sido estar presente, inmerso en la piscina cuando la Pulga se arrancó a nadar él solito, sin manguitos, ni ná de ná. Bueno, sí que llevaba algo con él: sus pelotas, sin perdón de la expresión. Y yo venga a meter la cabeza en el agua para ver cómo Diego le daba a las piernecillas, cual moscuela nadadora con sus gafas azules (graduadas, ojito) y su gorrito de piscina, todo simpático, aplaudiendo y nadando a la vez.

El de arriba es sólo un ejemplo. Hay más, por supuesto, como el de montar a caballo y observar, de refilón y a traición (él no sabía que lo miraba) la expresión tierna y orgullosa de mi padre viendo como la Pulga, ataviado cual Martínez de Irujo, se reía señalando hacia nosotros desde la grupa de Tomy. O qué me dicen de cómo maneja el ordenador y su correspondiente ratón, mérito fundamentalmente de Cris. Tengo miedo ya hasta de dejarle mi tarjeta de crédito. Ojito con el zagal (bueno, también temo dejarle la Visa a mi hermana, pero no entremos en esos jardines porque me canea).

De manera, que a por ellos. No es trago fácil; al contrario, es amargo. Pero no es "una cruz", como he escuchado decir. Tampoco es "una bendición de Dios". Ni nos pasemos ni no lleguemos. Un niño Down es un niño como los demás, que requiere atenciones redobladas (la genética es así de perra) lo cual no significa que sea un inútil ni un vegetal. Nada de eso. Verán que crece, se desarrolla, y que su velocidad de aprendizaje es más lenta que un niño  digamos standard, un niño al uso, de batalla. Como yo lo fui, por ejemplo, por no señalar, que siempre queda feo señalar. Requiere por tanto una estimulación temprana, desde el segundo siguiente a posar su traserete en la cunita hay que comenzar a estimularlo. Por ejemplo, Diego nació en Carnaval y mi padre ya lo disfrazó cuando apenas tenía unas horas de vida, la Pulga. Bien, eso ya era aceptar la situación y comenzar a estimular, al pequeño y a uno mismo. 

Nada de depresión. Una persona con fibromialgia, retorcida de dolores, se calza al hombro su mochila y lleva todo el verano a su hijo a la piscina (en tren), tozuda, terca, agujereando la pared con la testa si es preciso. Yo fui un advenedizo, un testigo de excepción que tuvo la fortuna de llegar y besar el santo, de ver el momento cúlmen. Sin embargo, todo el trabajo todos los días lo hacen ellos tres, y quiero señalar especialmente a Mama y a Cris, porque todo el fruto de sus esfuerzos está a la vista del mundo entero, para que lo vean bien y tomen nota. 


Y sobre todo gracias a ti, Pulguita. 
Por nacer.